«Відродження» просит правительство пожизненно обеспечивать лекарствами людей с редкими болезнями

Депутаты фракции «Відродження» Харьковского областного совета инициировали обращение в Верховную Раду и Кабинета Министров Украины, в котором настаивают на необходимости обеспечения пожизненного лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Это обращение поддержали сегодня, 25 мая, депутаты других фракций на сессии Харьковского областного совета.

Также фракция «Відродження» просит увеличить медицинскую субвенцию из государственного бюджета местным бюджетам на охрану здоровья и принять   законодательные инициативы по обеспечению пренатальной (внутриутробной) диагностики, с обязательным утверждением и финансированием в сфере медико-генетической помощи.

Как отметил заместитель председателя Харьковского областного совета, глава фракции «Відродження» в облсовете Владимир Скоробагач, все эти меры помогут снизить уровень смертности среди детей.

«75% орфанных заболеваний диагностируют у детей. 30% больных детей не доживают до пяти лет, а 50% случаев - приводят к инвалидности. Почему так происходит? За счет средств местных бюджетов невозможно полностью обеспечить людей с редкими заболеваниями всем необходимым. Покупать лекарства и специальное питание за свои деньги люди тоже не могут, потому что в месяц иногда нужно до 10 тысяч гривен. При минимальной зарплате 3 тыс. 200 грн это неподъемная сумма. Поэтому я надеюсь, что сейчас правительство услышит не нас, а людей, которым нужна помощь», - подчеркнул Владимир Скоробагач.  

Директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина сообщила, что в Харьковской области зарегистрировано 35 тысяч людей с редкими заболеваниями. По ее словам, в этом году при поддержке фракции «Відродження» запланировано открытие Клиники уточняющей диагностики  и реабилитации  редких (орфанных) заболеваний. Клиника будет работать в Харькове и станет частью МГЦ.  

Напомним, что в прошлом году благодаря обращению фракции «Відродження» Харьковского областного совета к правительству и содействию народных депутатов партии удалось обеспечить лекарствами и специальным питанием людей с редкими заболеваниями на 70%. Также этим летом при поддержке «Відродження» в Харькове пройдет международный форум, посвященный лечению редких болезней.

Городской дозор